Categoria | Bioetica-Biodiritto-Biopolitica, Filosofia contemporanea

Alessio Musio, La relazione tra medico e paziente alla prova del consenso informato

Abstract

Questo breve scritto mira ad offrire una comprensione non ingenua della comunicazione tra medico e paziente nel caso delle ricerche e delle prassi sperimentali. Per tale scopo risulta imprescindibile mettere in evidenza un elemento che, per quanto possa apparire in sé banale, in realtà non può mai essere perso di vista. La comunicazione tra medico e paziente avviene, infatti, all’interno di una dimensione relazionale profondamente segnata da un carattere inevitabilmente asimmetrico. Si tratta quindi di mettere in evidenza: (1) la duplice veste in cui è coinvolto il medico quale clinico e sperimentatore; (2) la differenza di prospettive e di interessi che il medico e il paziente portano nella relazione; (3) il peso che il non-sapere ha su tale relazione; (4) la diversità di vissuto che in essa confluisce. Scopo della relazione è cercare di fornire alcuni elementi per preservare la relazione medico-paziente in queste particolari condizioni. In proposito sono due le tesi che si intendono sostenere: a. la prima concerne la necessità di valorizzare la dimensione di asimmetria propria della relazione medico-paziente, contrariamente alla tendenza oggi diffusa che sembra mirare piuttosto a  cercare di aggirarla; b. la seconda esprime la convinzione che il processo del consenso informato, se correttamente inteso, possa essere proprio lo strumento che preserva la qualità di tale relazione.

 

1. Una questione centrale

 

Una questione centrale da mettere in evidenza quando si parla della comunicazione tra medico e paziente nel caso delle ricerche e delle prassi sperimentali è data dal fatto che, sul piano descrittivo, il paziente è sia soggetto che oggetto della sperimentazione stessa[1]. Infatti, se, da un lato, il paziente è costitutivamente soggetto – lo è per natura, in quanto è una persona umana –, allo stesso tempo egli si trova inevitabilmente a essere parte dell’oggetto della sperimentazione (solitamente volta a comprendere la validità, la sicurezza o l’efficacia di un nuovo trattamento che, in quanto tale, non può ancora essere presentato come una «nuova terapia»). Nel fare questo, diventa essenziale valutare come il paziente risponda al trattamento sperimentale; detto in modo più sbrigativo, si tratta di “andare a vedere”, proprio perché non lo si sa prima, che cosa gli accade. Nella sperimentazione succede, così, che una soggettività umana sia intesa anche come un oggetto a disposizione della valutazione di altri soggetti (i medici sperimentatori).

Ciò che vorrei mettere in evidenza a questo punto è come sia possibile non solo distinguere, così come si è appena fatto sul piano descrittivo, a proposito del paziente il suo essere soggetto – in quanto persona umana – dal suo essere oggetto della sperimentazione, ma anche separare questi due aspetti, laddove il paziente sia trattato come un puro oggetto, in senso vero e proprio come una cavia, dimenticando e così ferendo la sua intangibile soggettività.[2]

Senza riproporre qui l’ammonimento kantiano a trattare l’altro sempre come un fine in sé e mai soltanto come un mezzo, la tesi che vorrei sostenere è piuttosto che tutta la problematica etica, estremamente composita, della relazione medico-paziente nel caso delle ricerche sperimentali trova origine in questa sovrapposizione tra ciò che può essere solo distinto concettualmente ma non separato nella realtà. Ci sono cose, infatti, che possono essere solo distinte sul piano del ragionamento ma non effettivamente separate (come il colore della pelle dalla pelle, secondo il classico esempio): quando si pretende, dunque di separare realmente quanto può essere solo distinto concettualmente, ciò può riuscire solo attraverso atti che sono per definizione violenti.

Nel caso di nostra competenza questi atti violenti divengono addirittura disumani, così come la storia ha tragicamente mostrato. La riduzione a mero oggetto del paziente è diventata evidente, infatti, negli esperimenti scientifici effettuati dai medici nazisti sui prigionieri dei campi di concentramento, esperimenti la cui rigorosa e coltivata disumanità era data anche dallo “statuto” proprio di coloro ai quali erano destinati: si trattava infatti di prigionieri, non di malati, e per di più di prigionieri che nella quasi totalità dei casi non avevano commesso alcun crimine – uomini segregati, violentati in tutti i loro diritti e, infine, uccisi a prescindere da qualsiasi imputabilità di tipo giuridico relativa alle loro azioni[3]. Di fronte a questa vicenda è significativo rilevare due possibili atteggiamenti. Il primo è dato da una sorta di miopia, per cui il richiamo alla vicenda nazista finisce per non far vedere come lo stesso tipo di riduzione a mere cavie di esseri umani, privati del riconoscimento di ogni intrinseca dignità, non sia avvenuto solo nel caso della medicina dei campi di concentramento, ma per lunghi anni anche in quella statunitense – dunque in un paese democratico e liberale uscito vittorioso anche sul piano della giurisprudenza dalla seconda guerra mondiale[4]. Un secondo lapsus collettivo, per così dire, consiste poi in quell’atteggiamento che sente il bisogno di commentare queste vicende sostenendo non di rado – forse in modo ingenuamente consolatorio, quando ciò non avviene invece in funzione di un preciso scopo teorico – che le citate sperimentazioni dei medici nazisti non meriterebbero nemmeno di essere chiamate “scientifiche”. Questa tesi appare a prima vista condivisibile, ma occorre non dimenticare – anche se può sembrare una considerazione “cinica” – come da molti di questi esperimenti disumani siano derivate una serie di conoscenze “squisitamente” scientifiche, su cui ci si basa ancora oggi in campi come l’aeronautica, negli studi sull’assideramento, sulle reazioni dell’uomo a repentini cambiamenti di pressione, ecc[5].

La non validità di questi esperimenti, in altri termini, è etica, non scientifica, in qunato riguarda il fatto che essi ripugnano l’uomo. Il Codice di Norimberga, che – come è noto – è il documento di condanna della medicina nazista, introduce per l’appunto l’idea secondo cui ogni sperimentazione debba essere valida non solo sul piano scientifico ma anche etico – un principio che costituisce il compito e la ragion d’essere stessa di ogni Comitato etico. L’introduzione di criteri etici nella sperimentazione mostra retrospettivamente come la natura del problema della medicina nazista fosse etica[6], non scientifica. A ben vedere ciò serve a chiarire una questione importante e cioè che “scientifico” non significa buono. Il che non toglie, d’altro canto, che la ricerca scientifica sia qualcosa di “positivo”, anche se questa qualifica non è sufficiente per garantire che la singola ricerca non solo non sia negativa sul piano etico, ma addirittura disumana.

 

2. L’ineliminabile soggettività del paziente nei tempi della sperimentazione

 

L’ineliminabile soggettività del paziente si mostra così come qualcosa da preservare, perché non basta essere costitutivamente delle soggettività umane per essere trattati come tali[7]. Questa consapevolezza trova in qualche modo uno sbocco più organico nelle Linee guida per la sperimentazione coinvolgente soggetti umani che nel 1964 sono state definite dall’Associazione Medica Mondiale a Helsinki. La Dichiarazione di Helsinki – che costituisce ancora un documento di riferimento a cui tutti i Comitati Etici devono ispirarsi – afferma al punto 5 che la salvaguardia del «benessere di ogni essere umano deve essere prioritaria rispetto agli interessi della scienza e della società». Che la dignità umana sia indisponibile alla scienza, è possibile solo se il benessere di ogni singolo uomo è anteposto agli interessi della ricerca.

Questa affermazione è molto importante. Perché non sia però un puro slogan, occorre esaminare brevemente l’iter normale di una sperimentazione relativa a un nuovo trattamento. Ricordare l’iter, infatti, è importante perché permette di evidenziare un aspetto decisivo: l’accesso alla sperimentazione si gioca in modo così significativo all’interno della relazione medico-paziente che questa risulta essere messa fortemente alla prova e sollecitata.

L’accesso alla sperimentazione può essere così descritto[8]. Il primo passo è del medico che deve comunicare al paziente la verità della malattia di cui soffre, tenendo conto del fatto che sovente si tratta di una malattia particolarmente grave. Il secondo passo è del paziente che, presumibilmente, si sentirà particolarmente traumatizzato da quanto comunicato dal medico. (È importante qui fare una breve considerazione in merito al fatto che questa “reazione” del paziente non ha di per sé alcun significato patologico sul piano psichico; essa è segno, anzi, di normalità, perché la notizia di una malattia stravolge immediatamente l’esistenza stessa del soggetto, rendendo improvvisamente incomprensibile la stessa gerarchia dei beni con cui egli aveva sino a quel momento orientato la sua esistenza[9]. L’annotazione è significativa. Essa non implica che sia inutile o inaccettabile la mediazione della figura di uno psicologo o di analoghe figure professionali; certamente, dal punto di vista etico, occorre però ribadire con decisione che nessun psicologo o psichiatra può sostituire il medico nella comunicazione al paziente della diagnosi. Ma ritorniamo alla ricostruzione dei vari passi).

Presumibilmente, dopo lo sconforto, subentrerà nel paziente la speranza che, sulla base delle possibilità terapeutiche attuali, lui possa essere curato (non si cura la malattia, ma il malato!). È a questo punto che ritorna in gioco il medico, il quale deve spiegare al paziente come le terapie attualmente disponibili non risultino per qualche ragione efficaci (o efficaci in modo ottimale), ragione per cui si è ritenuto opportuno verificare nuovi trattamenti sperimentali. A questo punto il paziente può accettare di far parte della ricerca, avendo come possibilità alternativa quella di continuare a essere curato sulla base delle terapie tradizionali (se disponibili). Se sceglierà di partecipare, la speranza, inizialmente frustrata, si sposterà inevitabilmente sul nuovo trattamento sperimentale che il malato percepirà come una “promettente alternativa”. [Nel presentare questa dinamica non possiamo ignorare la pressione delle case farmaceutiche per la sperimentazione continua di nuovi farmaci, non solo per il progresso della ricerca, ma anche per la commercializzazione del prodotto e l’incremento del fatturato, nel quadro di un’attenzione particolare al fatto che la sperimentazione possa avvenire in tempi relativamente brevi e con pochi intoppi di tipo amministrativo, assicurativo e burocratico – quanto l’interlocuzione con i vari comitati etici possa essere avvertita dalle aziende come la fonte principale di molti di questi intoppi è cosa su cui occorrerebbe ulteriormente riflettere].

La difficoltà a questo punto è data dal fatto che il medico deve far capire al paziente come la sua umanissima aspettativa sia in realtà priva di fondamento: si fa la sperimentazione, infatti, proprio perché non si conosce il valore terapeutico del nuovo farmaco o trattamento. Dalla partecipazione alla sperimentazione potrebbero, anzi, derivare ulteriori danni per lo stesso paziente, alcuni dei quali sono a tutti gli effetti imprevedibili. In aggiunta a tutto questo, in molti casi, il medico dovrà comunicare, infine, al paziente che potrà ricevere il nuovo trattamento (solo ipoteticamente valido) per puro effetto del caso, dal momento che la distribuzione casuale è una delle prassi consuete della ricerca sperimentale.

Dal quadro appena delineato, è piuttosto facile comprendere come la relazione medico-paziente si riveli davvero messa alla prova nelle sperimentazioni cliniche e farmacologiche. È a questo punto che si può afferrare il ruolo del consenso informato.

 

3. Il consenso informato

 

Che cos’è infatti il consenso informato? In fin dei conti è l’esito del processo che abbiamo appena descritto, secondo quanto previsto dalla stessa Convenzione di Oviedo sui Diritti dell’uomo e della biomedicina, in base alla quale: «un intervento nel campo della salute non può essere effettuato se non dopo che la persona interessata abbia dato un consenso libero e informato»[10]. Non è inutile qui ricordare come la prassi testimoni in realtà come il consenso informato sia invece molto spesso la negazione di quanto appena visto. Ciò avviene per una serie di ragioni.

 

La prima di queste può essere definita prendendo spunto dal titolo del documento che il Comitato nazionale di Bioetica italiano ha pensato per il tema del consenso informato, intitolando il suo scritto: Informazione e consenso all’atto medico[11], un’espressione che mette in primo piano la dinamica comunicativa tra medico e paziente; un consenso può realizzarsi, infatti, soltanto a seguito di un’adeguata informazione da parte del medico, laddove il documento scritto serve solo come un supporto alla comunicazione – una sorta di promemoria, potremmo dire.

 

Spesso il modulo del consenso informato è utilizzato invece come sostituto della comunicazione tra medico e paziente (non di rado esaminando moduli di consenso informato predisposti su base internazionale si possono trovare scritte espressioni del tipo: “legga questo modulo e se non ha capito si rivolga al medico” – facendo intendere che la comunicazione avviene, semmai, su richiesta e a seguito della lettura del documento da parte del paziente). Altre volte sembra realizzarsi di fatto – il che è solo una variante-aggravante del caso appena messo in evidenza – una vera e propria delega della stessa comunicazione tra medico e paziente ad altre figure (“legga questo modulo e se non ha capito o se ha delle domande si rivolga all’infermiere/a”).

 

Un’altra ragione della negatività dell’uso del consenso informato è data dal fatto che talvolta finisce per essere pensato come una misura difensiva da parte del medico rispetto al rischio di ricorsi giudiziari da parte dei pazienti o dei loro familiari: la firma del modulo viene intesa come sgravio di responsabilità, in un’ottica che fa illusoriamente del consenso – della scelta – la fonte del valore, secondo il motto, demolitore di ogni possibilità di riflessione critica sul piano morale, “dato che l’ho scelto, è bene”.

 

Infine, prescindendo qui da importantissime questioni relative ad altre discipline – come il problema della tutela assicurativa – o da questioni etiche più complesse che meriterebbero una considerazione ad hoc – come quelle della tutela dei dati genetici e del consenso al loro uso (spesso dato in bianco, per un periodo di tempo superiore anche ai 20 anni, non alla scienza ma alle case farmaceutiche!) –, resta come dato certo il quadro desolante, che fa da denominatore comune delle fattispecie appena evidenziate, del consenso informato ridotto nel suo significato al semplice modulo da far firmare al paziente.

Il consenso informato dovrebbe essere invece l’esito, il punto finale, del processo che abbiamo brevemente visto: ciò che garantisce e preserva il significato della comunicazione e dunque della relazione tra medico e paziente, mostrando i tratti costituitivi della sperimentazione, il suo carattere di incertezza, la sua possibile valenza negativa per la salute del paziente, senza dimenticare la comunicazione relativa al grado di gravosità della sperimentazione sul vissuto quotidiano del paziente stesso – un aspetto di centrale importanza troppo spesso ignorato[12].

Perché assegnare al processo del consenso informato un ruolo così decisivo per la relazione medico-paziente? La risposta a questa domanda è molto semplice. Il dialogo richiesto dal processo del consenso costituisce, infatti, l’occasione per mettere in luce i vari interessi che sono in gioco in una sperimentazione e per delineare una corretta gerarchia. La sperimentazione può essere descritta come un quadro estremamente composito di interessi così diversi da risultare difficilmente componibili. Vi è l’interesse (a) del singolo ricercatore, che a sua volta ha varie sfaccettature perché può andare legittimamente tanto alla cura del paziente (a.1) quanto alla progressione della sua carriera (a.2), o – cosa ancora diversa – ai suoi risultati professionali (a.3); vi è poi l’interesse (b) dell’azienda sanitaria – che spazia dal contenimento dei costi (b.1), dal prestigio (b.2), all’esigenza di non avere problemi di natura giuridica o più semplicemente di cattiva pubblicità (b.3), sino all’aumento del numero delle sperimentazioni (b.4); non si può poi dimenticare come anche l’interesse della casa farmaceutica (c) sia a sua volta composito, perché volto a scoprire l’efficacia di un nuovo prodotto (c.1), a proseguire nella ricerca (c.2), a guadagnare o risparmiare (c. 3). A tutto questo va aggiunto l’interesse (d) della società che in sé resta però un ente generico che ha un’idea generica di progresso.[13] Al centro di questa dinamica si trova poi il paziente, il cui interesse, se non unico certamente prevalente, è quello relativo alla propria – reale, non generica – condizione clinico-esistenziale. Il processo del consenso informato serve, dunque, per individuare l’ordine corretto di questi vari interessi, un ordine che, come affermato dalla Dichiarazione di Helsinki, deve essere delineato sulla base della centralità etica del benessere (almeno potenziale) del paziente.

Ma in proposito occorre fare un passo in più, per mostrare come l’esigenza di comunicare, di non ridurre cioè il consenso informato al semplice “pezzo di carta”, sia decisiva anche per lo stesso medico. Da un lato, perché così questi si trova “costretto” a fare i conti con la pluralità degli interessi in gioco sopra evidenziati, essendo richiamato alla sua responsabilità professionale di cura del paziente. Dall’altro, perché il medico, nello spiegare al paziente la prassi sperimentale, è invitato a trovare un linguaggio che favorisca la capacità di comprensione di quest’ultimo, tenendo conto – come talvolta si trova scritto[14] – del suo grado di istruzione, della sua cultura di provenienza, ecc. Questo aspetto non serve a ben vedere solo al paziente. Secondo l’antico adagio aristotelico, infatti, chi è in grado di spiegare con parole semplici qualcosa di complesso possiede davvero la “materia” che vuole spiegare; nel “tradurre”, dunque, per così dire, al paziente il percorso sperimentale lui stesso ha la possibilità di comprenderlo meglio.

Le ultime considerazioni costituiscono, in effetti, un punto qualificante che trova la sua ragion d’essere in un’annotazione antropologica di carattere più generale. Riproponendo qui le tesi di Hannah Arendt a proposito del linguaggio della scienza, è infatti di centrale importanza che la medicina sia oggetto di discussione non solo da parte dei medici. Per la medicina vale infatti, a questo proposito, quanto affermato dalla filosofa tedesca a proposito della scienza in generale, le cui “verità” sembrano non prestarsi «più all’espressione normale del discorso e del pensiero». Il linguaggio medico, infatti, non è il linguaggio che gli uomini comunemente parlano, è ovviamente un linguaggio specialistico, in cui le parole paiono assumere una sorta di autonomia dal linguaggio che gli stessi medici usano quando dismettono i panni della professione [un esempio per tutti pare essere in proposito, nella sua banalità, illuminante: ciò che per un medico è una “blastocisti”, per una donna è “il figlio” che tanto stava desiderando o che magari non aveva programmato]. Questa autonomia, questa distanza rischia però di essere problematica perché, se non si intraprende il cammino della traduzione del linguaggio specialistico in quello “ordinario” della società, «può darsi – scriveva ancora Hannah Arendt – che noi […] non riusciremo mai a comprendere, cioè a pensare e a esprimere, le cose che pure siamo capaci di fare»[15].

Sullo sfondo del consenso informato vi è, dunque, in gioco la possibilità di comprendere davvero l’orizzonte del nostro fare. Perché ciò sia possibile, occorre però che medico e paziente accettino di comunicare, di trovare cioè un linguaggio loro comune che permetta poi una decisione consapevole e reale da parte del paziente. In proposito non è fuori luogo ricordare come faccia pienamente parte del processo del consenso informato anche un’eventuale decisione del paziente di non accedere alla sperimentazione. È facile che il paziente si sottragga alla proposta di una sperimentazione? Probabilmente, le cose non stanno così.

 

4. I condizionamenti della comunicazione tra medico e paziente

 

La decisione che rappresenta lo scopo del processo del consenso informato è gravata, infatti, inevitabilmente da una serie di condizionamenti. Se è vero che la comunicazione tra medico e paziente non è che un caso particolare della comunicazione umana[16], essa possiede nondimeno tratti estremamente peculiari. Perlopiù, infatti, almeno in partenza in essa manca (1) un linguaggio condiviso, in una situazione che subisce il peso (2) della diversa capacità di comprensione del medico e del paziente, laddove questo elemento è condizionato ulteriormente (3) da una radicale diversità di vissuto. Tutto ciò esprime quanto solitamente si intende dire, quando si definisce la comunicazione tra medico e paziente estremamente asimmetrica.

Ora, il punto è che l’insieme dei tre elementi appena evidenziati può configurare facilmente una situazione destinata a falsare lo scopo della dinamica che il consenso informato dovrebbe innescare. La scoperta della malattia e la mancanza – o la non piena validità – delle terapie attualmente disponibili possono creare una situazione in cui la proposta sperimentale del medico sembra somigliare tremendamente all’impressione che un bicchiere d’acqua dovrebbe suscitare su un uomo assetato che cammina nel deserto. Spiegare che non è detto che nel bicchiere vi sia dell’acqua, per rimanere nella metafora, è probabilmente il compito più difficile del medico anche per il potere che la fiducia del paziente tende immediatamente a conferirgli – un potere che è complesso da gestire e cui può essere poco allettante abdicare. Come ha notato Sartre, infatti, nelle relazioni umane segnate dal peso del non sapere sono tanti gli atteggiamenti probabili. Ma tra quelli indicati dal filosofo dell’esistenzialismo – «la collera, l’importanza, la leggerezza sbadata, la fede e la messa in dubbio del pensiero» ecc. – quello qui più probabile è quello che, non senza ironia, si può chiamare «spirito di serietà»[17], intendendo un atteggiamento condizionato da una serietà paradossale e nociva per chi la coltiva. Lo spirito di “serietà”, infatti, o anche sentimento di «importanza» è l’atteggiamento di chi, per difendersi da ciò che non sa, e che viene proposto da qualcuno (in questo caso: il medico), attribuisce ad esso un’importanza straordinaria e un valore preventivo indiscutibile, rinunciando alla capacità di giudizio critico, nel paziente già per altro influenzata dal vissuto della malattia. Per capire questo punto, vale la pena leggere ciò che scrive Sartre a proposito di colui che cade nello spirito di serietà e di importanza, il quale non è in grado di comportarsi come normalmente si comporterebbe «senza distruggersi», dal momento che ammettere «un pensiero diverso» vorrebbe dire «ammettere il pensiero in generale».

Se cade nello spirito di serietà, il paziente sarà indotto a accogliere senza esitazioni la proposta del medico, finendo per acconsentire con leggerezza a partecipare alla sperimentazione. Con questa scelta-non scelta egli giungerà, così, a mettere ulteriormente a rischio la sua salute – è questa una possibilità strutturale del processo sperimentale –, senza pensare adeguatamente all’impatto che la sperimentazione avrà sulla sua quotidianità (un impatto spesso estremamente rilevante). Così, egli finirà per favorire il bisogno più o meno inconscio del medico, nella sua veste di sperimentatore più che di clinico, di trovare un numero sufficiente di pazienti che garantiscano ai risultati della sperimentazione un’effettiva validità statistica. [In ogni sperimentazione, infatti, il medico ha almeno due ruoli: quello, appunto, dello sperimentatore che è interessato ad ottenere un risultato conoscitivo e quello del clinico incentrato sulla cura del paziente. L’armonizzazione di questi due ruoli non è però facile, per la semplice ragione che, dal punto di vista scientifico, anche un fallimento è un risultato positivo, dal momento che porta ad un incremento della conoscenza, mentre dal punto di vista clinico il fallimento non è che, appunto, un fallimento]. È chiaro, allora, che se la situazione appena descritta si realizza, il senso della relazione fra medico-paziente finisce per andare assolutamente perduto e che qui il consenso informato diventa semplicemente il via-libera burocratico di un processo a tutti gli effetti di pervertimento.

Il consenso informato può raggiungere, invece, il suo scopo se medico e paziente guadagnano un linguaggio che sia davvero loro comune e il medico mette al primo posto dal punto di vista etico il benessere del singolo paziente. Qui il consenso diventa ciò che preserva la relazione medico-paziente nel suo significato a-simmetrico originario e positivo. Un’annotazione importante, in proposito, riguarda la necessità di non confondere la questione dell’asimmetria con quella del paternalismo, espressione con cui si depreca l’atteggiamento del medico che si comporta da padre-padrone della salute del paziente. L’asimmetria è, infatti, un dato strutturale di questa relazione (un fatto), il paternalismo è il modo peggiore – in quanto lesivo della soggettività del paziente – con cui questo fatto può essere vissuto.

La “de-burocratizzazione”, per così dire, del consenso informato diventa a questo punto centrale e il consenso si qualifica nei termini di uno strumento professionale che traduce una comunicazione davvero umana. Un tale esito non è, però, automatico; è un compito impegnativo della libertà in cui sembra valere a pieno titolo quanto Hannah Arendt ha sempre indicato come «il rischio di apparire alla luce della sfera pubblica in quanto persone»: «in ogni azione», infatti, «la persona si esprime in un modo che nessun’altra attività consente. Anche parlare è una forma di azione. Questo è il primo rischio. L’altro è: dare inizio a qualcosa. In questo modo aggiungiamo il nostro filo a un intreccio di relazioni, e che ne sarà di esso non ci è dato saperlo. Siamo tutti avvezzi a dire: Signore, perdonali, perché non sanno quello che fanno. Ciò vale per ogni azione. Le cose stanno così: semplicemente non possiamo sapere. Per questo parliamo di rischio. E vorrei aggiungere che questo rischio è possibile solo laddove c’è fiducia tra le persone, una fiducia – difficile da esprimere ma fondamentale – in ciò che vi è di umano in tutti noi. Altrimenti un simile rischio sarebbe impossibile»[18] Il senso di questo denso passo arendtiano non richiama solo la distanza che esiste tra il concetto di informazione e quello di comunicazione, perché mostra come la condizione di ogni comunicazione non si trovi nel miraggio di una posizione simmetrica, di fatto impossibile nelle relazioni umane, ma nella fiducia che nasce dalla condivisione di un elemento comune: l’appartenenza alla condizione umana. L’alternativa a questa fiducia in ciò che vi è di umano in tutti noi non è medicina, ma burocrazia.

 



[1] Riprendo qui alcuni contenuti della relazione – inedita – tenuta dal prof. Pessina in occasione del Convegno Bioetica della ricerca medica, svoltosi presso l’Ospedale Galeazzi di Milano il 30 aprile 2009, intitolata per l’appunto: Il paziente soggetto e oggetto della sperimentazione: annotazioni etiche.

[2] Molte volte questo accade perché sul piano teorico si pensa la soggettività umana del tutto slegata dalla corporeità, rinnegando il carattere vissuto ed esistito che qualifica l’esperienza umana del corpo, il quale dunque si dà originariamente come espressione stessa della soggettività.

[3] È questa la ragione per cui, da un punto di vista puramente positivistico, un autore come Kelsen trovava difficile riconoscere dimensione giuridica al sistema nazista.

[4] Cfr. la ricostruzione promossa da W. Reich a proposito dell’origine della bioetica negli Stati Uniti: W. Reich, La bioetica negli Stati Uniti, in: C. Viafora (a cura di), Vent’anni di bioetica, S. Paolo, Milano 1993, pp. 129-175.

[5] Ha scritto in proposito R. De Franco: «il terzo Reich fu un’opportunità d’oro per la scienza biomedica per estendere le proprie frontiere, cercare le “verità ultime biologiche” senza veti morali, usando esseri umani come animali da esperimento. L’ideologia politica non domandava altro che quella opportunità venisse presa al volo, dato che gli animali umani coinvolti erano inutili, dannosi e sarebbero comunque stati sterminati. Perché non usarli per ricavarne benefici? L’olocausto scientifico coincise così con l’olocausto politico, ostentando, sia pure usurpandolo, il fondamento dell’ethos medico» (R. De Franco, In nome di Ippocrate. Dall’“Olocausto medico” nazista all’etica della sperimentazione contemporanea, Franco Angeli, Milano 2001, p. 95). Occorre non dimenticare, inoltre, che esiste un’assordante domanda etica di fondo a proposito della liceità di servirsi oggi dei risultati scientifici delle sperimentazioni naziste.

[6] Per quanto la caratterizzazione del totalitarismo come insieme di atti né punibili né perdonabili – secondo l’analisi di Hannah Arendt – possa permettere qui ancora l’uso di una parola come etica o morale.

[7] Questa annotazione trova una spiegazione sorprendente nella spiegazione del concetto di “soggetto” proposta da Hannah Arendt: «[…] nessuno è autore o produttore della propria storia. In altre parole, le storie, i risultati dell’azione e del discorso rivelano un agente che non ne è, però, autore e che non le ha prodotte. Qualcuno le ha incominciate e ne è il soggetto, nel duplice senso della parola e cioè di attore e di chi ne ha subito le vicende» (H. Arendt, Vita activa. La condizione umana, Bompiani, Milano 2001, nostri i corsivi).

[8] Si precisa, in ogni caso, che la descrizione che segue non vale né per la situazione configurata dalla cosiddetta sperimentazione d’urgenza né per quella configurata dalle sperimentazioni che avvengono su pazienti sani – entrambe presentano, infatti, irriducibili specificità per cui non possono essere fatte rientrare in una presentazione di carattere generale come quella che qui stiamo svolgendo.

[9] Tante domande sul perché della mancata compliance di alcuni pazienti trovano qui una disarmante quanto efficace risposta.

[10] Convenzione di Oviedo, 1997, art. 5.

[11] Il testo del documento è consultabile anche all’indirizzo internet: http://www.governo.it/bioetica/testi/200692.html.

[12] La sottovalutazione di questo aspetto è davvero paradossale perché non c’è un campo, più significativo di questo, in cui far valere la tanto declamata importanza del concetto – che si vorrebbe rivoluzionario (così per esempio in modo paradigmatico in: P. Singer, Ripensare la vita. La vecchia morale non serve più, Il Saggiatore, 1996) – di qualità della vita.

[13] Così ancora Pessina nella citata relazione.

[14] Così, per esempio si trova scritto, alla voce Consenso informato e problematiche etiche, delle  Linee guida per le attività di genetica medica italiane che «le informazioni sul test genetico, sulle implicazioni e tutto il processo di consulenza devono essere formulati utilizzando un linguaggio adeguato al livello di comprensione e di cultura della persone».

[15] H. Arendt, Vita activa. La condizione umana, Bompiani, Milano 2006, p. 3, nostro il corsivo. Si tratta a ben vedere di una tesi che vale per la riflessione bioetica tout court.

[16] E ne conserva, perciò, i caratteri generali: a. è una forma di relazione fra uomini che hanno bisogno di discutere/comunicare perché sono diversi; b. reca in sé la bellezza e le difficoltà proprie di ogni forma di relazione umana.

[17] J.P. Sartre, Quaderni per una morale, trad. it. di F. Scanzio, Edizioni associate, Roma 1991, p. 287.

[18] H. Arendt, “Che cosa resta? Resta la lingua”. Una conversazione con Günter Gaus, pp. 1-24, qui pp. 23-24 (nostro il corsivo), in: P. Costa (a cura di), Hannah Arendt. Antologia. Pensiero, azione e critica nell’epoca dei totalitarismi, Feltrinelli, Milano 2006.

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